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As pessoas com albinismo e o direito à saúde: visibilidade e reconhecimento público – A enfermagem no contexto interdisciplinar da construção da carta de demandas do controle social
Protocolo do SIGProj:   252891.1327.131673.24112016
De:30/01/2017  à  30/01/2018
 
Coordenador-Extensionista
  Nereida Lucia Palko dos Santos
Instituição
  UFRJ - Universidade Federal do Rio de Janeiro
Unidade Geral
  CCS - Centro de Ciências da Saúde
Unidade de Origem
  EEAN - Escola de Enfermagem Anna Nery
Resumo da Ação de Extensão
  O albinismo decorre de um conjunto de distúrbios genéticos relacionados à produção da tirosinase. Os indivíduos com albinismo podem desenvolver queimaduras solares, lesões de pele e câncer; e na sua maioria, são acometidos por alterações visuais de diferentes intensidades, e.g. fotofobia, nistagmo e visão subnormal (deficiência visual). No Brasil, não há indicadores acerca desse grupo populacional, contribuindo para a sua vulnerabilidade social, devido a invisibilidade e ao não reconhecimento público de suas demandas e necessidades. O debate pautado pela produção de vida; no território existencial das pessoas com albinismo, leva-nos a identificação da diversidade e da pluralidade inerentes à interdisciplinaridade nos campos, saúde e direito, tendo a Descentralização, Universalidade e Integralidade da atenção como princípios de consolidação de conquistas do direito à saúde como uma questão de cidadania. Nesta luta, nas redes e conexões entre pessoas e grupos da sociedade civil, as pessoas com albinismo produzem suas experiências, que imprimem sentido e significado ao grupo / movimento social. Tornam-se protagonistas de suas histórias, trabalhando para o desenvolvimento de uma consciência critica, que busca contribuir para uma forma de participação que leve à transformação social. Investimos na articulação ensino-pesquisa e extensão com vistas a produção de visibilidade social, e nas ações de saúde, na perspectiva interdisciplinar e intersetorial, para a produção de possibilidades, ferramentas, para ampliação / construção da capacidade de enfrentar os problemas que tem diante de si no cotidiano, e, ser cada vez mais autônomos diante do caminhar a vida.
Palavras-chave
   albinismo, enfermagem, gestão em saúde, controle social, direito à saúde
Público-Alvo
  pessoas com albinismo e familiares Número de pessoas atendidas: 100 pessoas/ano Discentes dos cursos de formação na área da saúde, e profissionais de saúde
Situação
  Atividade CONCLUÍDA
Contato
   LINK: https://about.me/albinismo.rj email:albinismo.rj@gmail.com
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